Подруга замужем имеют двух замечательных детей. Живут в Праге очень давно. Мы много лет общаемся. Сейчас одна надежда чем быстрее собрать деньги и перевести ее к родным в Прагу. Будет важна каждая копеечка. Спасибо

Ваша подруга летела в Китай без страховки? Или из-за ее тяжелой болезни не было возможности застраховаться?

Ира, эта страшная история. Мы с Хауолой вместе ходили на IOM, при ВШЭ. Ещё в июне она была здоровой, красивой, жизнерадостной…всегда готовой помочь. Когда в сентябре я ее не увидела в аудитории, я ей написала и узнала об этом жутком диагнозе. Но о Китае только сейчас узнала. Видимо семья решила попоробовать крайние меры, так как времени не было.

Подтверждаю, ситуация действительно критическая!
Хаулу знаю лично, очень светлый и добрый человек.
Невозможно представить, что в один момент может так перевернуться жизнь... Нужно поскорее вернуть маму к детям и семье.

Боже мой …я ее знаю. Замечательная женщина! — таких мало. Я ей кстати писала и спрашивала, нужна ли помощь. Обязательно помогу, чем могу.

Ужасная болезнь, сил семье, тоже отправлю.

Ольга, а как ваша подруга поехала в Китай без страховки? И она поехала туда лечиться или там уже заболела?

Она тут заболела …мы ещё в конце мая вместе писали тесты и вначале июня обсуждали оценки. Тогда она только жаловалась, что тяжело учиться.

В сентябре я узнала, что она уже в инвалидном кресле и почти не может говорить. Думаю, несчастная мама ее отвезла в Китай. Хаула- человек в котором совместилось все самое лучшее из Моравы (по маме) и кажется из Ливана (по отцу). Добрый светлый человек, который всегда всем помогает. Это очень несправедливо.

В тексте на сайте все ведь написано

Hledali jsme naději. A našli jsme ji v Číně.
Pod vedením profesora Fana, jednoho z nejuznávanějších odborníků na ALS, mohla Haula v pekingské nemocnici NRRA National Rehabilitation Hospital zahájit léčbu v rámci klinické studie. Poprvé po dlouhé době jsme viděli malý zázrak – drobné zlepšení, které pro nás znamenalo všechno..

Это моя последняя переписка с ней, я волновалась, что она перестала ходить на учебу …26 сентября.

Последняя переписка у меня в августе и потом она не отвечала. Почему оказалась в другой стране я не могу сказать.

Отправила сколько смогла и разместила в истории инстаграмма ссылку .❤️

нет слов...как же так? желаю чудес ...

К сожалению это не лечится. (( Ни в Китае, ни где-либо ещё.
Есть небольшой процент из общего числа случаев, вызванный генетическими мутациями, что в определенных случаях может лечиться геновой терапией. Есть даже препарат, зарегистрированный в Чехии, но он подходит для одной конкретной мутации в гене SOD1. Но и это не дает излечения, а немногого продляет жизнь (на пару месяцев).

Я писала работу по ALS и методах геновой терапии.
Случай Стивена Хокинга исключительный. Обычно болезнь прогрессирует очень быстро.

Это понятно, но видимо сердце Матери цеплялось даже за крохотную надежду.

Хочу поднять пост. Спасибо всем кто откликнулся